Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske implementira projekt “Doprinos OCD mreža u poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ koji finansira Evropska unija.
– Problemi koje imaju osobe sa rijetkim bolestima u BiH su zaista veoma veliki, a posebno se tiču finansiranja lijekova koji su neophodni za njihov život. S druge strane, vrlo je važno osigurati pomoć i porodicama, odnosno skrbnicima koji brinu o osobama sa rijetkim bolestima da imaju kvalitetan i dobar život. Projekat koji provodimo je koncipiran tako da se prvenstveno posvetimo organizacijama civilnog društva, da one svojim kapacitetima osiguraju i zagovaraju bolji i kvalitetniji život osoba sa rijetkim bolestima, uključujući terapiju, ali i sve druge segmente socijalne i zdravstvene zaštite – izjavila je Osmanagić za Fenu.
“Ojačati civilni sektor”
U okviru projekta, kako je dodala, osnovan je i Savez za rijetke bolesti Federacije BiH kao izraz potrebe za udruživanjem jer su shvatili da sami kao pojedinačne organizacije ne mogu puno učiniti na polju unapređenja zdravstvene zaštite za osobe sa rijetkim bolestima.
– To je bio jedan od naših najvažnijih ciljeva, ojačati civilni sektor da može zajedno s vladinim sektorom, posebno sa entitetskim ministarstvima zdravlja, ravnopravno učestvovati u realizaciji programa za rijetke bolesti i svim drugim aktivnostima koje se tiču unapređenja zdravstvenih usluga za oboljele – navela je Osmanagić.
Naglasila je da Institut za populaciju i razvoj uvijek insistira na unapređenju pravnog i institucionalnog okvira, tako da se jedna od važnih komponenti tog projekta odnosila na kreiranje novih programa za rijetke bolesti na nivou Republike Srpske i Federacije Bosne i Hercegovine.
– Osmanagić je dodala da su napravljena dva vrlo dobra, sveobuhvatna programa za rijetke bolesti na nivou entiteta gdje su uz ministarstava, veliko učešće imale organizacije civilnog društva, dakle korisnici, osobe sa rijetkim bolestima i predstavnici zdravstvenog sektora. To je također vrlo važno, navela je, u vezi kreiranja baze podataka osoba s rijetkim bolestima, odnosno dijagnozama u Bosni i Hercegovini. U Republici Srpskoj se na tome već radi, oni imaju evidenciju, a u Federaciji BiH kroz program za rijetke bolesti je već osnovan Centar za rijetke bolesti Federacije BiH koji će biti zadužen da napravi bazu podataka dijagnoza, odnosno rijetkih bolesti u Federaciji BiH što nam je osnova da krenemo sa unapređenjem zdravstvenih usluga i finansiranja terapija za sve te dijagnoze – istakla je Osmanagić, te naglasila da svaka osoba, pa time i oboljeli od rijetkih bolesti, imaju pravo na modernu i kvalitetnu terapiju.
Osmanagić je podcrtala da je važno da su kroz taj projekt izgradili multirsektorski pristup i da vladine institucije dobro prepoznaju nevladin sektor i njihove kapacitete. Imati dva saveza za rijetke bolesti koji su izuzetno jaki i koji imaju kapacitete može samo unaprijediti njihovu saradnju, a samim tim i provođenje programa za rijetke bolesti u BiH i to je ustvari ključ za uspjeh i za bolje sutra za sve osobe s rijetkim bolestima u BiH – rekla je Osmanagić.
Predsjednica Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH Ana Petrović ocijenila je da situacija na tržištu kada je riječ o nabavci i distribuciji lijekova za rijetke bolesti nije zadovoljavajuća zato što osnovni elementi da bi lijek došao do pacijenta nisu zadovoljeni. Pacijenti s rijetkim bolestima nisu prepoznati u zakonodavstvu, Zakon o lijekovima ih ne prepoznaje, a ni u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti nisu prepoznati kao pacijenti koje treba uvesti u pravo liječenja, tako da su već otežani ti prvi koraci. Proces registracije takvog lijeka je također zahtjevan, oduzima dosta vremena i u kategoriji je kao svi ostali lijekovi. U Evropskoj uniji ili zemljama u okruženju takvi lijekovi idu po posebnoj, ubrzanoj proceduri i čak su nešto i niže cjenovno jer se plaća niža cijena za registraciju tog lijeka, a sve s ciljem da taj lijek bude što prije dostupan pacijentu – istakla je Petrović.
Udruženje inovativnih proizvođača lijekova, kako je dodala, podržava projekt koji provodi Institut za populaciju i razvoj i njegove benefite među kojima su da se kreira registar pacijenata i da se na neki način ozvaniče i registrirane rijetke bolesti u BiH. Mi znamo da ih postoji sigurno više od 150, a mislim da u Republici Srpskoj već imaju oko 200 i nešto registriranih oboljenja koja spadaju u kategoriju rijetkih. Nažalost, to je najčešće jedno oboljenje, jedan čovjek. Tako da će ta brojka, kada se sve na neki način stavi u sistem, biti znatno veća – dodala je Petrović.
Lista lijekova
Naglasila je da je pitanje stavljanja lijeka na listu, odnosno sufinansiranje od države i od fondova također vrlo značajno.
-Republika Srpska je tu otišla korak dalje jer projekat i sve ostalo duže traje i očekujemo slično i u Federaciji BiH kada je riječ o registraciji lijeka, registru pacijenata, evidenciji oboljenja i naravno rješavanja finansiranja terapija, odnosno liječenja pacijenata sa rijetkim bolestima – navela je Petrović.
Kada je riječ o dugoročnim planovima dobavljača lijekova u smislu poboljšanja dostupnosti i pristupačnosti lijekova za osobe sa rijetkim bolestima, Petrović je izdvojila da su u prvom redu registracija ljekova i ubrzanje tog procesa, te detekcija i regisitracija pacijenata da se na neki način prepoznaju u sistemu.
-Registri ili evidencija pacijenata će u mnogome pomoći. Centar za rijetke bolesti u Tuzli će biti početno mjesto gdje će se prikupljati informacije. Također je bitna svjesnost društva, kao i svjesnost ljekara da prepoznaju da se radi o rijetkoj bolesti. Kategorija rijetkih bolesti i pacijenata treba biti prepoznata, registrirana i to će na neki način već olakšati dostupnost ljekova, a za državne institucije svakako planiranje nabavke lijeka i finansiranje – navela je Petrović.