Gošće ‘Novog dana’ na N1 Senaida Kenović-Ogić, majka desetogodišnjeg dječaka oboljelog od cistične fibroze, i Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH, govorile su o teškoćama oboljelih i nezainteresovanosti nadležnih da riješe problem koji je u regiji već pod strategijom. Lijek Kaftrio neophodan je za tretiranje ove teške bolesti za čije se pacijente prognozira najviše 20 godina životnog vijeka ukoliko ne budu upotrebljavali isti. Kaftrio ne samo da ublažava simptome već konkretno djeluje na uzrok bolesti, te se pacijent korištenjem njega može i potpuno izliječiti.
Iz N1 su pisali Ministarstvu zdravstva da gostuju u jutrošnjoj emisiji zajedno sa dvije gospođe, međutim, ministar nije ni odgovorio na poziv novinarke. Krajem ovog mjeseca navršava se godina otkako traje aktivna borba udruženja kako bi se obezbijedio ovaj lijek. Prošle godine, 28. juna, usvojena je inicijativa u odboru za zdravstvo Parlamenta FBiH da se po hitnom postupku izdvoje sredstva, odnosno da se napravi rebalans budžeta, ali i nakon godinu dana – ništa se po tom pitanju nije učinilo. Glavni problem, kaže Muhić, jeste taj što u Federaciji zakon o rijetkim bolestima ne postoji pa je rješenje bilo kakvog problema uvijek izgubljena bitka.
U Republici Srpskoj postoje čak četiri zakona o rijetkim bolestima kao i strategija koja se uspješno implementira. U istom entitetu, u aprilu 2022. je raspisan tender za nabavku ovog lijeka, a u septembru djeca koja su trebala lijek mogli su ga uzeti na teret zavoda. U Hrvatskoj su odobrili lijek za više od stotinu korisnika, a Srbija broji više od 60. Iz udruženja oboljelih od cistične fibroze su slali dopis i ministarstvima i vladi kantona. Jedina je opcija, kažu, izaći na ulice i tražiti rješenje. Ključni problem je što djeca ne mogu toliko čekati jer se radi o lijeku za kojeg je važno što ranije početi sa upotrebom.
Muhić pojašnjava da lijek ne može izliječiti oštećen organizam već se treba uzimati prije nego što bolest zahvati stanje djece. Kako izgleda život osobe oboljele od ove teške bolesti, kazala je majka oboljelog: “Izgleda tako da svaki dan živiš u bijesu, u strahu da neće dočekati jutro. Ja vama opisati ne mogu osjećaj koji izaziva sva ova agonija oko lijeka. Da tvoje dijete nema pravo na lijek – da svi u regionu imaju lijek. Da je predsjednik Republike Srpske Milorad Dodik djeci obezbijedio taj lijek, a kod nas ne“. Kaftrio je potrebno konzumirati od šeste godini života i “naša djeca gube bitku s vremenom”, kaže predsjednica udruženja.
“Ne možeš živjeti sa savjesti da negdje ima lijek za tvoje dijete. Težak je teret da ja nosim da negdje postoji lijek za moje dijete, a ja živim u Bosni koja mi ga ne da“, rekla je kroz suze majka oboljelog dječaka koja će napustiti državu ukoliko se ne riješi problem. “Lijek bi olakšao sve, nikad ne bi bio na listi za transplantaciju jetre. Bolest ne bi bila progresivna. Lijek bi mu produžio životni vijek. Prognoziran mu je životni vijek na 18 godina, a ovako bi mogao doživjeti do 30-40“, kaže Kenović, piše Tuzlanski.ba.