Na sastanku su donekle uslišene molbe roditelja djece koja boluju od opake bolesti, a koji su tražili da e obezbjede sredstva za liječenje.
– Dogovoreno je da će se u idućih dan, dva ranije obećana dva miliona maraka prebaciti u Fond solidarnosti i onda slijedi raspisivanje tendera kako bi konačno, nakon što se sve procedure završe, dobili lijek. Riječ je o dva miliona za zadnji kvartal tekuće godine, a od iduće godine bi trebalo da bude stavka u budžetu za 2024. godinu, rekla je za Oslobođenje Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH.
Procjenjuje se da bi lijek mogao biti u rukama oboljelih krajem septembra eventualno početkom oktobra.
– Sve zavisi od tenderske procedure koja traje, koliko sam upoznata, oko četrdeset dana. Onda slijedi rok za žalbu… Opet je to sve nekako i podnošljivo jer imamo obećanje da će novac biti prebačen u ovih dan, dva, istakla je Muhić.
Podsjetimo, Muhić se i prošle sedmice obratila medijima.
“Naša djeca su uskraćena za terapiju i morali smo reagirati zato što zaista svaki dan života bez lijeka to je dan života manje za našu djecu. Jedan dječak je u jako lošem zdravstvenom stanju, plašimo se da neće dočekati novu sjednicu. Predstavnici kabineta premijera su me pozvali u ponedjeljak u 10 na sastanak direktno sa premijerom. Obećali su da će iduće sedmice da će vanredno izdvojena sredstva iz rezervi za lijek, rekla je tada Muhić.
Federalna vlast je 4. jula obećala da će se odreći budžeta predviđenog za kupovinu automobila i preusmjeriti ga za nabavku lijeka Kaftrio te je novac već u roku od dan ili dva trebao biti dostupan.
Međutim, već više od 20 dana ni traga ni glasa od obećanja koje je dato, a niko od odgovornih se nije ni oglašavao. To je izazvalo ogorčenje kod roditelja koji su se danas odlučili za protestno okupljanje.