Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji, zbog nedostupnosti i skupoće glavnog lijeka, dožive maksimalno 20 godina. Lijek koji bi im olakšao i produžio život dostupan u drugom entitetu. Djeca u Federaciiji su tako zbog svog mjesta boravka i nezainteresovani ministarstva zdravstva osuđena na težak život i čekanje.
Stalne inhalacije, brojne terapije, stalni odlasci u bolnicu – obilježja su života oboljelih od cistične fibroze – rijetke bolesti koja napada pluća i organe za disanje. Majka oboljele dvanaestogodišnje djevojčice kaže da lijek Kaftrio, koji košta desetine hiljada maraka, nije dostupan u Federaciji, a mijenja život oboljelih.
“Ja ne znam koju riječ da upotrijebim da vama opišem svoje razočarenje, tačnije bijes! Jer život mog djeteta ovisi o nečijoj volji i jednom papiru!”, kazao je Jasmina Bešlagić Bunjo, majka djevojčice oboljele od cistične fibroze.
Taj papir dugo se očekuje od federalnog ministarstva. Odbor za zdravstvo Parlamenta Federacije u junu podržao inicijativu za izdvajanje sredstava oboljelim. Na potezu je ministarstvo. No, oni su za sada Udruženju samo poručili:
“Rijetke bolesti generalno nisu definisane na nivou Federacije, da trebamo sačekati da se to riješi, da se napravi registar oboljelih pa tek onda možemo pričati o nabavci skupih lijekova. (N1: Dakle, praktično poruka roditeljima je: čekajte i dalje) A oni ne čekaju, odlaze. Da! Ne čekaju oni masovno odlaze jer Kaftrio je lijek koji mijenja drastično stanje”, kazala je Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu BiH.
Tako je i porodica mališana Benjamina Semanića, koja je satima čekala da bude primljena na KCUS, otišla u Njemačku. Njegovo stanje, nakon korištenja lijeka, drastično popravljeno. U Republici Srpskoj lijek također obezbijeđen. Suze radosnice zbog rezultata.
“Jednog pacijenta imamo koji duže koristi, koji je bio skroz… to je momak od 21 godinu koji je bio za transplantaciju pacijent sa 19% funkcije pluća, sada već ima 32% funkcije pluća. Udebljao se sedam kilograma”, kazala je Biljana Kotur, Udruženje oboljelih od cistične fibroze u RS.
Također, onima koji koriste lijek inhalacije više nisu potrebne, kao i brojne tablete. Sve to, zbog nemara nadležnih, i dalje treba mališanima u Federaciji. Njihov stalni kašalj ne zanima birokratiju.
“Svaki dan živimo u nekom strahu i uvijek moraš pratiti djeca imaju dosta terapija, inhalacija i nama bi značio Kaftrio to bi bilo novo rođenje za našu djecu i za nas sve, kazala je Mersiha Kapić, majka djevojčice oboljele od cistične fibroze.
Osim što im lijek nije dostupan oboljeli od cistične fibroze u Unsko-sanskom kantonu svaki mjesec moraju dokazivati da su oboljeli. A oboljenje, bez adekvatnog lijeka, postaje sve teže, a život kraći.
“Znači svaki mjesec moramo svu papirologiju od doktora, nalaza priloži našem zavodu USK da bi oni nama odobrili mjesečne terapije koje naša djeca treba da dobiju”, dodaje Kapić.
Zarobljeni u papirologiji, pritisnuti bolešću i nezainteresovanošću donosilaca odluke spas porodice oboljelih pronalaze u drugim državama ili pak u promjeni entiteta. Ova rijetka bolest, nakon pojave revolucionarnog lijeka, postala je podnošljivija. No, ne za oboljele u Federaciji.