Riječ je o lijeku koji će produžiti i olakšati život oboljelima, a koji je do sada bio nedostupan.
“Nevjerica”. Tako Samira Hadžić – Karić opisuje trenutno stanje u kom se nalazi cijela porodica, nakon vijesti da bi njen sin, koji boluje od cistične fibroze, konačno mogao dobiti lijek.
“Konačno smo dočekali taj dan da lijek kaftrio, koji je dostupan svima u Evropskoj uniji, svoj djeci u zemljama okruženja, konačno bude dostupan i našoj djeci”, priča Samira u jednom dahu i dodaje:“Naš Harun je rođen 2004. godine, odmah te iste godine je dijagnosticirana cistična fibroza.Cistična fibroza je tada bila smrtonosna bolest sa prosječnim životnim vijekom oko 20 godina. Odmah nam je rečeno da lijeka nema. Svjedoci smo da se stvari mijenjaju i da medicina napreduje.”
Borbu za kaftrio, koji košta oko pola miliona maraka, obilježili su protesti, pregovori i sastanci s nadležnima. Rezultiralo je time da lijek bude uvršten na listu lijekova Fonda solidarnosti FBiH, te da federalna Vlada obezbijedi sredstva za naredna tri mjeseca.
“Prošli su sve pravne procedure, tenderska nabavka, carinska procedura, dakle sve je uredno prošlo. Sada samo očekujemo da se počne primjenjivati na pacijentima u kliničkim centrima”, kaže Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u Bosni i Hercegovini.
Od ukupno 28 oboljelih u FBiH, njih 18 su kandidati za terapiju kaftriom, koja, kako navodi Elvira, mora biti kontinuirana. Lijek se uzima dva puta dnevno, ujutru i uvečer.
“Ne smije se prekidati terapija kada se krene sa primjenom, zato što se radi o lijeku koji utiče na uzrok bolesti. Svako preskakanje, čak i dan, stvara šok za organizam, kao da organizam ponovo obolijeva od cistične fibroze”, pojašnjava Muhić.
Zbog toga, roditelji i djeca oboljela od cistične fibroze očekuju da će finansiranje lijeka biti dio budžeta za 2024.godinu, te da će se ta praksa nastaviti i u godinama koje su pred nama. Jer za oboljele, ovaj lijek je nada za bolji i lakši život, piše N1.