Predsjednik Udruženja Mustafa Handžić, koji je ujedno i roditelj djeteta s tom dijagnozom, istakao je da porodice svakodnevno vode tešku borbu s bolešću, ali i sa administrativnim preprekama.
Duchenneova mišićna distrofija (DMD), kako je pojasnio, rijetka je, genetska i progresivna neuromišićna bolest od koje obolijevaju dječaci. Bolest uzrokuje postepeno propadanje i slabljenje mišića, a prvi simptomi najčešće se pojavljuju u ranom djetinjstvu kroz otežano hodanje, često padanje i slabost mišića.
Bez adekvatne terapije, djeca vrlo rano gube sposobnost samostalnog kretanja, a neliječena bolest vremenom zahvata vitalne organe, srčane te disajne mišiće. Zato vrijeme igra ključnu ulogu u liječenju – istakao je Handžić dodajući da djeca u Federaciji BiH i dalje čekaju na terapiju koju već primaju njihovi vršnjaci u regionu.
Amela Mušić iz Cazina, majka dvojice dječaka oboljelih od te bolesti, podijelila je ličnu priču o suočavanju s dijagnozom i svakodnevnim izazovima.
Mišićna distrofija nije samo dijagnoza, to su svakodnevni strah, neizvjesnost i borba za dostojanstven život naše djece – kazala je Mušić.
Naglasila je da roditelji ne traže sažaljenje, već konkretna rješenja i podršku sistema.
Udruženje za Duchenneovu mišićnu distrofiju u BiH predstavilo je i kampanju podizanja svijesti o ovoj rijetkoj, genetskoj i progresivnoj bolesti, a koju provode uz podršku poznatih javnih ličnosti.
Saznajte sve o najvažnijim vijestima i događajima, čitajte na Google News.