Preciznije, od januara, dakle, punih deset mjeseci intenzivne institucionalne borbe za dostupnost terapije givinostat dječacima oboljelim od Dišenove mišićne distrofije (DMD) u Federaciji BiH.
Predstavnici Udruženja oboljelih od dišenove mišićne distrofije u julu su održali sastanak sa premijerom Nerminom Nikšićem na kojem je dogovoreno da Federalno ministarstvo zdravstva (FMZ) hitno na protokol Vlade pošalje prijedlog liste odobrene za interventni uvoz na kojoj bi se trebao naći i lijek givinostat, s obzirom da on još nije registrovan u BiH. Od tada, pa do danas je ovo pitanje na čekanju.
U srijedu, 28. oktobra, trebala je biti održana press konferencija Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH ispred zgrade Vlade Federacije Bosne i Hercegovine, no ista nije održana.
Iz Udruženja oglasili su se ranije saopćenjem da su dobili informaciju da su ispunjeni ključni stručni i administrativni preduslovi za pokretanje postupka odobravanja terapije. Poručili su kako ne odustaju od borbe, ali pružaju šansu nadležnim institucijama da odgovorno završe započeti proces i osiguraju finansiranje terapije.
Mustafa Handžić, predsjednik Udruženja oboljelih od Dišenove mišićne distrofije u BiH za Bosnainfo je potvrdio da se telefonski čuo sa premijerom Federacije:
“Na dan 27.10. 2026.godine Udruženje je izdalo novo saopštenje za medije i javnost kojim se otkazuje konferencija za medije ispred zgrade Vlade FBiH.
Konferencija za medije nije održana. U direktnoj komunikaciji sa premijerom, telefonski smo obaviješteni da su svi administrativni koraci ispunjeni i da se na sjednicama Vlade aktivno razmatra i pronalazi način i izvor finansiranja lijeka, obzirom da su u pitanju djeca.
Odlučili smo kao Udruženje dati dovoljno prostora za institucionalno rješenje i vjerovati u obećanje premijera dato na službenom sastanku u Vladi FBiH 22.07.2026.godine da će se ispuniti. Premijer aktivno razmatra kako najbrže doći do rješenja kako bismo što prije imali odobravajuću odluku Vlade FBiH da se krene u nabavku lijeka.
To su posljednje informacije koje možemo podijeliti i danas svi skupa očekujemo zaključke Vlade FBiH”.
Dišenova mišićna distrofija spada u rijetka oboljenja koja u Federaciji BiH još nisu regulisana zakonom.Duchenneova mišićna distrofija (DMD) jedna je od najtežih nasljednih neuromišićnih bolesti koja dovodi do postepenog propadanja mišića, a kasnije zahvata i srce i pluća. Djeca s ovom dijagnozom kasnije prohodaju, češće padaju, brže se umaraju od svojih vršnjaka i imaju poteškoće pri penjanju uz stepenice. U većini slučajeva bolest pogađa dječake, u rijetkim slučajevima i djevojčice.
Rano započinjanje terapije može značajno usporiti razvoj bolesti i omogućiti dječacima kvalitetnije djetinjstvo i veću samostalnost.
Prema podacima Udruženja, životni vijek oboljelog od Dišenove mišićne distrofije, uz sve potrebne uključene terapije, u prosjeku traje od 20 do 30 godina.
Iz Udruženja oboljelih od Dišenove mišićne distrofije u BiH su i ranije upozorili da svaki mjesec čekanja znači gubitak dragocjenog vremena. Djeca mogu izgubiti sposobnost samostalnog hoda prije nego što lijek postane dostupan!
Saznajte sve o najvažnijim vijestima i događajima, čitajte na Google News.