Nevidljivi problemi oboljelih od rijetkih bolesti: Lijekovi postoje, ali su nam često nedostupni. Želimo biti dio sistema, a ne humanitarnih akcija

Od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini boluje oko 1.500 osoba, pokazuju podaci saveza za rijetke bolesti FBiH i RS. Te osobe postoje, ali su često nevidljive ili neprepoznate od strane zakona, zbog čega teško dolaze do terapija koje u njihovom slučaju znače život.